เด็กชาย 5 ขวบป่วย “โรคเด็กผีเสื้อ” แค่ชนอะไรนิดหน่อย กลายเป็นแผลไหม้รุนแรง


เมื่อพูดถึงผีเสื้อแล้ว เราอาจนึกถึงความสวยงาม เชื่อว่าหลายคนเคยไปจับเล่นอยู่เหมือนกัน แต่แท้จริงแล้วปีกผีเสื้อนั้นบอบบางเอามากๆ

แล้วเพื่อนๆ เคยได้ยิน “โรคเด็กผีเสื้อ” มาบ้างหรือเปล่า มันคือโรคทางผิวหนัง เกิดจากพันธุกรรมและยังไม่มีทางรักษาให้หายขาดได้

 

 

โรคเด็กผีเสื้อนี้เกิดจากความผิดปกติของยีนที่มีหน้าที่ควบคุมการสร้างผิวหนัง ทำให้เด็กที่เกิดมาพร้อมโรคนี้มีผิวหนังที่บอบบางมากๆ ราวกับปีกผีเสื้อ

 

ในบทความมีภาพแผลที่อาจจะสะเทือนใจและน่ากลัวอยู่ โปรดรับชมด้วยความระมัดระวังนะฮะ

 

น้อง Jamie Cockeram วัย 5 ขวบ จากเมือง Worcester ประเทศอังกฤษเองก็ป่วยเป็นโรคนี้เช่นกัน…เขาถูกวินิจฉัยว่าเป็นโรคนี้ตั้งแต่เกิด

ชีวิตของเด็กน้อยคนหนึ่งที่ปกติก็คงใช้เวลาวิ่งเล่นและเรียนรู้สิ่งต่างๆ อย่างเต็มที่แม้จะเจ็บตัวบ้างเล็กๆ น้อยๆ แต่สำหรับ Jamie แล้วมันกลายเป็นทรมานที่เกิดขึ้นในทุกๆ วัน

 

 

เพียงแค่เขาวิ่งเล่นแล้วหกล้มหรือชนอะไรเข้าเพียงเล็กน้อย บริเวณที่ถูกชนหรือกระแทกจะเกิดเป็นตุ่มพองขนาดใหญ่ เหมือนกับว่าเขาถูกน้ำร้อนจัดลวกมา

หลังเกิดแผลแล้วน้องก็ต้องรับมอร์ฟีนระงับอาการปวด และอาจจะต้องใช้มอร์ฟีนไปตลอดชีวิต ไม่เพียงแค่โรคเด็กผีเสื้อเท่านั้น Jamie ยังป่วยภาวะกระจกตาถลอก ทำให้ดวงตาของเขาอ่อนไหวต่อแสงอย่างมากอีกด้วย

 

 

ทำให้น้องต้องทำกิจกรรมต่างๆ ในความมืด ต้องสวมแว่นกันแดด หรือปิดม่านเอาไว้ตลอด และตอนนี้เขาก็โตพอจะเริ่มรู้แล้วว่าตนเองนั้นร่างกายแตกต่างไปจากคนอื่น

Jenny คุณแม่ของเด็กชายเล่าวว่า ครั้งหนึ่งลูกชายของเธอกล่าวว่า “แม่ฮะ ถึงผมจะเป็นโรคนี้ เวลาล้มก็จะเป็นตุ่มแต่ไม่เป็นไรนะ ผมก็ยังเป็นเด็กที่มีความสุข”

 

 

ตอนนี้คนในครอบครัวก็เรียนรู้วิธีการอุ้ม กอด สัมผัสตัว Jamie โดยสร้างความเจ็บปวดให้เขาน้อยที่สุด และยังคอยระดมทุนเพื่อมอบให้ทีมนักวิจัย ด้วยความหวังว่าหวังหนึ่งลูกชายของพวกเขาจะหลุดพ้นจากโรคนี้เสียที…

 

เรียบเรียงโดย #เหมียวม่วง

ที่มา Mirror และ BusinessTelegraph

Advertisement


ถ้าชอบเนื้อหา อย่าลืมส่งปลาทูให้ผู้เขียน...

ติดตาม
แจ้งเตือนเมื่อ
0 Comments
Inline Feedbacks
View all comments
เหมียวม่วง