เด็กชาย 5 ขวบป่วย “โรคเด็กผีเสื้อ” แค่ชนอะไรนิดหน่อย กลายเป็นแผลไหม้รุนแรง


เมื่อพูดถึงผีเสื้อแล้ว เราอาจนึกถึงความสวยงาม เชื่อว่าหลายคนเคยไปจับเล่นอยู่เหมือนกัน แต่แท้จริงแล้วปีกผีเสื้อนั้นบอบบางเอามากๆ

แล้วเพื่อนๆ เคยได้ยิน “โรคเด็กผีเสื้อ” มาบ้างหรือเปล่า มันคือโรคทางผิวหนัง เกิดจากพันธุกรรมและยังไม่มีทางรักษาให้หายขาดได้

 

 

โรคเด็กผีเสื้อนี้เกิดจากความผิดปกติของยีนที่มีหน้าที่ควบคุมการสร้างผิวหนัง ทำให้เด็กที่เกิดมาพร้อมโรคนี้มีผิวหนังที่บอบบางมากๆ ราวกับปีกผีเสื้อ

 

ในบทความมีภาพแผลที่อาจจะสะเทือนใจและน่ากลัวอยู่ โปรดรับชมด้วยความระมัดระวังนะฮะ

 

น้อง Jamie Cockeram วัย 5 ขวบ จากเมือง Worcester ประเทศอังกฤษเองก็ป่วยเป็นโรคนี้เช่นกัน…เขาถูกวินิจฉัยว่าเป็นโรคนี้ตั้งแต่เกิด

ชีวิตของเด็กน้อยคนหนึ่งที่ปกติก็คงใช้เวลาวิ่งเล่นและเรียนรู้สิ่งต่างๆ อย่างเต็มที่แม้จะเจ็บตัวบ้างเล็กๆ น้อยๆ แต่สำหรับ Jamie แล้วมันกลายเป็นทรมานที่เกิดขึ้นในทุกๆ วัน

 

 

เพียงแค่เขาวิ่งเล่นแล้วหกล้มหรือชนอะไรเข้าเพียงเล็กน้อย บริเวณที่ถูกชนหรือกระแทกจะเกิดเป็นตุ่มพองขนาดใหญ่ เหมือนกับว่าเขาถูกน้ำร้อนจัดลวกมา

หลังเกิดแผลแล้วน้องก็ต้องรับมอร์ฟีนระงับอาการปวด และอาจจะต้องใช้มอร์ฟีนไปตลอดชีวิต ไม่เพียงแค่โรคเด็กผีเสื้อเท่านั้น Jamie ยังป่วยภาวะกระจกตาถลอก ทำให้ดวงตาของเขาอ่อนไหวต่อแสงอย่างมากอีกด้วย

 

 

ทำให้น้องต้องทำกิจกรรมต่างๆ ในความมืด ต้องสวมแว่นกันแดด หรือปิดม่านเอาไว้ตลอด และตอนนี้เขาก็โตพอจะเริ่มรู้แล้วว่าตนเองนั้นร่างกายแตกต่างไปจากคนอื่น

Jenny คุณแม่ของเด็กชายเล่าวว่า ครั้งหนึ่งลูกชายของเธอกล่าวว่า “แม่ฮะ ถึงผมจะเป็นโรคนี้ เวลาล้มก็จะเป็นตุ่มแต่ไม่เป็นไรนะ ผมก็ยังเป็นเด็กที่มีความสุข”

 

 

ตอนนี้คนในครอบครัวก็เรียนรู้วิธีการอุ้ม กอด สัมผัสตัว Jamie โดยสร้างความเจ็บปวดให้เขาน้อยที่สุด และยังคอยระดมทุนเพื่อมอบให้ทีมนักวิจัย ด้วยความหวังว่าหวังหนึ่งลูกชายของพวกเขาจะหลุดพ้นจากโรคนี้เสียที…

 

เรียบเรียงโดย #เหมียวม่วง

ที่มา Mirror และ BusinessTelegraph

Advertisement


ถ้าชอบเนื้อหา อย่าลืมส่งปลาทูให้ผู้เขียน...

ติดตาม
แจ้งเตือนเมื่อ
0 Comments
Inline Feedbacks
View all comments
เหมียวม่วง

เหมียวฝึกหัด

Choose A Format
Story
Formatted Text with Embeds and Visuals
Image
Photo or GIF
Ranked List
Upvote or downvote to decide the best list item
Open List
Submit your own item and vote up for the best submission
Poll
Voting to make decisions or determine opinions